La Giornata Mondiale delle Malattie Rare è stata creata nel 2008 ed è coordinata da EURORDIS, alleanza no-profit nella quale sono rappresentate oltre 1000 organizzazioni di pazienti provenienti da 77 paesi.

EURORDIS è stata costituita nel 1997 con il compito di promuovere l’adozione di normative europee che avessero un impatto positivo per chi in Europa fosse affetto da una patologia rara.

Da allora il perimetro di attività di EURORDIS si è ampliato, estendendosi anche al coordinamento di grandi campagne di sensibilizzazione e al costante lavoro di fare rete, creando connessioni tra pazienti, famiglie e portatori di interesse a vari livelli, lavorando in maniera transfrontaliera e con l’obiettivo di non lasciare nessuno indietro.

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