Questo sito nasce allo scopo di diffondere le esperienze e le conoscenze di esperti relative ad una serie di patologie rare tra pazienti, caregiver e professionisti sanitari (per i quali è prevista anche un’apposita sezione dedicata alla formazione a distanza).

In linea con le indicazioni del "Piano nazionale malattie rare 2023-2026", documento strategico che mira a garantire a chi soffre di patologie a bassa prevalenza un'assistenza più uniforme e omogenea su tutto il territorio italiano, Regione Liguria ha attivato un macro-progetto di contestualizzazione territoriale, declinato a sua volta nei seguenti progetti specifici:

• coordinamento integrato per la gestione delle malattie rare (capofila: IRCCS Istituto Giannina Gaslini)
• introduzione della figura del “case manager” dedicata alle malattie rare (capofila: ASL3)
• gestione degli eventi critici tempo dipendenti in emergenza-urgenza nelle malattie rare (capofila: IRCCS Ospedale Policlinico San Martino). 

La gestione degli eventi critici tempo dipendenti in emergenza-urgenza nelle malattie rare

CHI

Per la realizzazione di questo progetto è stato nominato un gruppo di lavoro con cui il Policlinico ha potuto interfacciarsi, costituito da rappresentanti di IRCCS Istituto Giannina Gaslini, E. O. Ospedali Galliera, Università degli Studi di Genova e associazioni dei pazienti.

COSA

L’obiettivo del progetto, realizzato nel 2025, è stata la revisione e integrazione delle schede di patologia riguardanti una serie di malattie rare tempo dipendenti e la loro successiva condivisione con gli addetti ai lavori, il personale in formazione specialistica e il personale dei Pronto Soccorso della città metropolitana di Genova, cioè chi lavora quotidianamente in un contesto di emergenza urgenza. 

COME

Per la condivisione delle schede di patologia l’8 e 9 aprile 2025 presso il Policlinico si è tenuto il congresso “Gestione degli eventi critici tempo dipendenti in emergenza urgenza nelle malattie rare”, coordinato dalla Dott.ssa E. Arboscello (Direttrice Medicina emergenza e Accettazione d'urgenza) e dal Dott. E. Angelucci (Direttore Ematologia e Terapie Cellulari) per il Policlinico e dal Prof. A. Pende per l’Università degli Studi di Genova - Dipartimento di Medicina interna e specialità mediche - DIMI.